Documents à télécharger concernant la base de données Marfan :
Pour les patients :
- Note d’information et consentements à l’enregistrement des données à l’attention d’une personne majeure
- Note d’information et consentements à l’enregistrement des données à l’attention d’une personne mineure (en âge de consentir ; âgé(e) de plus de 15 ans)
- Note d’information et consentements à l’enregistrement des données à l’attention des parents ou titulaires de l’autorité parentale
Pour les centres :
Lien de connexion à la base de données: Cleanweb
Contacts pour l’aide à la saisie et questions techniques: khelidja.kasdi@aphp.fr ; lynda.bensaid@aphp.fr ; amal.ayadi@chu-lyon.fr