Pourquoi peut-il y avoir un retentissement psychologique quand on a un Syndrome de Marfan ?
D’une manière générale, lorsque l’on apprend que l’on est atteint du Syndrome de Marfan ou d’une autre pathologie chronique, les patients tentent de trouver des repères face à leurs réactions.
Chaque personne est unique dans son fonctionnement, dans ses réactions et ses capacités d’adaptation et dans sa construction personnelle. C’est pourquoi il est difficile de dresser un mode d’emploi de l’impact de l’annonce du Syndrome de Marfan, tout comme il est difficile de dire quelles sont les répercussions psychologique du syndrome de Marfan sur le long terme. Elles sont variables d’une personne à l’autre.
Y a-t-il toujours des répercussions à l’annonce d’une atteinte génétique ?
L’annonce d’un Syndrome de Marfan, comme d’une tout autre pathologie, marque un moment de rupture. Il y a un avant, et il y aura un après. C’est une annonce qui introduit l’idée de la maladie, et souvent de la fragilité.
Le patient se perçoit soudainement plus vulnérable, ce qui a des conséquences sur la vie personnelle, sociale ou professionnelle.
Qu’on le veuille ou non, c’est une forme de « changement de vie ».
Quelles sont les répercussions psychologiques de l’annonce du syndrome de marfan ?
L’annonce d’un diagnostique peut être ressenti comme un choc.
Pour faire face à ces perturbations psychologiques, la personne va mettre en place des mécanismes de défenses, qui vont lui permettre de résister à cette mauvaise nouvelle, et de diminuer l’angoisse qui y est attachée.
Certaines personnes sont-elles soulagées d’apprendre qu’elles ont un Syndrome de Marfan ?
Pour certains patients qui vivent depuis longtemps avec des problèmes de santé ou des particularités physiques, le fait d’avoir un diagnostic précis est un soulagement. Cela donne du sens à leurs interrogations (antécédents médicaux, taille ou différence par exemple). Du fait de l’annonce diagnostique, ils se sentent reconnus et moins différents.
Peut-on ressentir de la culpabilité quand on a un Syndrome de Marfan ?
La culpabilité est un sentiment fréquemment ressenti par les patients lorsqu’ils ont des enfants ou pensent en avoir. Comment ai-je pu transmettre ce gène muté ?
Cependant, ce sentiment est souvent très fort, et dure longtemps. Il reflète surtout l’inquiétude des parents vis-à-vis de leurs enfants. Ils se demandent comment leurs enfants vont grandir, s’ils vont souffrir physiquement ou psychologiquement ou encore s’ils vont leur en vouloir.
Ce sentiment peut entraîner une souffrance justifiant une aide psychologique.
Les enfants vivent-ils bien le fait d’avoir un syndrome de Marfan ?
Les problèmes rencontrés par les enfants sont d’ordre physique et/ou psychologique.
Il est fondamental d’expliquer aux enfants ce qu’est le Syndrome de Marfan, afin qu’ils comprennent le mieux possible pourquoi ils doivent prendre un médicament, ou ne pas ou plus faire un sport trop violent pour l’aorte.
Bien souvent, ce ne sont pas les problèmes médicaux qui ennuient les enfants mais les différences physiques qu’ils peuvent avoir par rapport aux autres enfants. La grande taille, la maigreur et les lunettes, peuvent être sources de moqueries à l’école.
Par expérience, les enfants qui subissent le moins de moqueries sont ceux qui ont expliqué les raisons de leurs différences. Soit avec l’aide de l’institutrice ou d’un professeur, soit avec l’aide des parents, ou des copains de classe. Expliquer pourquoi on est grand, pourquoi on porte des lunettes, pourquoi on ne fait pas certains sports, c’est en quelque sorte ne pas laisser les autres raconter de fausses histoires.
La maison, les parents et la fratrie ont un rôle fondamental pour aider l’enfant à dépasser ces moments et à vivre avec le Syndrome de Marfan.
Mais encore une fois, chaque enfant et chaque famille étant différents des autres, il n’y a pas de « recette magique ». C’est à chacun d’entretenir le dialogue, de parler du Marfan, de ses contraintes, de les expliquer, de trouver des solutions personnelles à chaque enfant. Certaines brochures dédiées à la maladie peuvent être un support d’informations intéressant.
Comment les patients supportent-ils le regard des autres ?
Le regard des autres est à l’image du regard que l’on a sur soi-même
Mieux on comprend et intègre sa maladie et mieux on sait l’expliquer.
Mieux on accepte ses propres différences et mieux elles seront acceptées par les autres.
Cela peut être difficile, mais c’est en posant des questions aux professionnels de cette maladie et en répondant aux questions de son entourage, que le sentiment de différence s’estompera.
La ligne Psy-FAVA-Multi
La ligne téléphonique Psy FAVA-Multi permet aux personnes atteintes par une maladie vasculaire rare de bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme et être orienté, si besoin, vers un professionnel formé appartenant au réseau. Elle permet également de soutenir les professionnels de terrain et les associations en cas de besoin.
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